Här är Del III i tråden ”Konsekvenser av hojåkning”
Del I finns inte otippat på sid.1 inlägg # 1
Del II finns på sid. 6 inlägg # 114
Efter mycket stök, bök och hjälp av kompisar och föräldrar så är flytten från sjukan avklarad.
Jag bor nu i en egen lägenhet med stor fyrkantig hall och badrum som ett mindre garage!
Breda dörrhål och tröskelfritt för att passa när man kör rulle.
Funderar mycket på hur allt kommer att funka nu.
Allt gick så lätt på sjukan med lyft från rulle till säng, mediciner som kom på fasta tider, maten kom färdig på tallrik, personal som vände mig i sängen på nätterna…
Hur skulle jag fixa det här nu?
Nu var det först och främst ett team assistenter jag skulle lära känna. Har ingen aning om hur mycket jag kunde förvänta mig av dem, mer än att de ska vara hos mig 24/7 resten av livet.
Ihop med dem skulle allt tänkas ut.
Verkligen ALLT; Nu ska jag bestämma vad som ska handlas, sovtider, medicintider, träningstider på Rehab, hur kommer vi till affären, hur vill jag ha det på toan, i duschen, tusen j---a saker att synka ihop.
Hur skulle jag kunna ha en aning om det, jag har ju för fan inte läkt ihop än!!
Såret där respiratorslangen satt vägrar läka (jag fick senare efter påstötningar reda på att de hade råkat sy ihop huden med ”sväljmekanismen” så att den åkte med upp och ner varje gång jag svalde, och därför aldrig läkte.), såret på höften som de tog ben ifrån läker inte för där ligger kalsongkanten och skaver, av alla mediciner får jag mjälleksem och acne vilket innebär att jag är svidande torr och samtidigt har gula varbölder i hela huvudet och axeln gör ont som f- n men när de försöker röntga för att hitta något fel så stör titanplattan de skruvade ihop armen med så de inte ser något på plåtarna. Och så håller det på… Visst ja, höll på att glömma alla urinvägsinfektioner med tillhörande febertoppar strax över 40?C.
Det känns som det var igår jag låg och gned på Sviestad, eller packade hojen och drog till Alperna. Istället sitter jag här och undrar fortfarande vad som hände...Skiiit!
I lägenheten skruvas det Billybokhyllor och sorteras gamla Bike-tidningar. Det måste åtminstone bli antydan till struktur på livet i fortsättningen.
Jag har fått assistenter tilldelade så det täcker hela dygnet och det är med tanke på dem som strukturen krävs.
Det är för övrigt de som skruvar och sorterar om någon undrar.
Andra helgen efter flytten kom ett par kompisar över med en kasse bärs, det var 10 månader sen det också. Det fanns att ta igen, man kunde inte smussla inte in en fylla på sjukan hur som helst!
Eftersom jag bara kan vifta lite med armar/händer/fingrar och inte ha dem till något vettigt än, kan jag inte hålla i en burk själv. Men på bordet ställer vi en toarulle, på rullen en ölburk och i burken ett sugrör (från Donken, perfekt tjocklek och böjbara) Då blev höjden den rätta, bara att böja sig framåt och suga i sig!
Jag är väldigt otränad och redan efter andra bärsen börjar det kännas som något bekant är på väg in och efter den tredje avbryter jag, väldigt nöjd! Det känns väldig mycket ”första gången” och senast jag kände så var när jag slutade nian!
Sedan jag börjat klara mig utan respiratorn och kom iväg till Uppsala i oktober har jag tränat på olika saker fem dagar i veckan. Det har blivit mitt arbete.
Nu i juni har jag en träff med arbetsterapeut och sjukgymnast, vi bestämmer att eftersom semestern närmar sig och det blir lite sämre med personal som kan hjälpa mig så ska jag få ledigt tisdag och torsdag resten av sommaren.
När jag åker hem den dagen känns det overkligt.
All denna lediga tid att slå ihjäl. Det är som att gå ner i arbetstid till 60 %... Overkligt var ordet!
I verkligheten finns massor med saker att göra och allt tar så mycket längre tid än vanligt. Att åka och handla tar en hel eftermiddag. Dagar jag inte vet vad jag ska göra är sällsynta!
När jag ska iväg på något brukar det till ungefär så här: Då jag styr rullen med hakan hänger ställningen med joysticken på axlarna, visst inga besvär så länge det är T-shirtväder. Men om jag vill ha en tröja på mig ändras förutsättningarna.
Då blir det ett böjande och bändande i ställningen för att få den att passa, eftersom jag plötsligt blivit mer axelbred! Assistenterna ser inte så snälla ut längre.
På eftermiddagen kanske det är T-shirt igen…
Jag brukar aldrig ringa färdtjänst, det är stan för liten för, jag tar rullen överallt (den går i sju km/h) och när vi väl kommer iväg för att handla så tar ”assarna” firmacykeln det funkar bra då de bara behöver rulla lite sakta jämte.
I affären åker jag före och dirigerar vad som ska plockas ned i vagnen. På ryggstödet fins krokar där matkassarna hängs.
Ibland regnar det och hade jag kunnat hålla i ett paraply vore det inga problem.
Nu har jag istället köpt en regntät jacka och till benen har jag köpt plast (liknande vaxduk) som vi lägger över benen. Funkar!
Det som inte funkar så bra i regn är att joysticken blir snorhal! Gissningsvis gammalt flott från hakan som blandat med vatten blir såphalt. Tänk er halkbanan när ni tog bilkortet så förstår ni.
En dag frågar arbetsterapeuten om jag inte skulle behöva en dator?
”Näe, jag har ju klarat mig utan hittills…”
”Men det finns massor att läsa om på nätet!”
För att ni ska förstå min bakgrund som teknikvägrare kan jag berätta (jag flyttade hemifrån 1990) att jag var sist i kompisgänget att gå över från nummerskiva till knapptelefon, sist att skaffa CD-spelare, att det tog ett par månader efter flytten att skaffa TV störde mig inte, jag hade ju gitarren och jag var överlägset sist att skaffa mobiltelefon. Det sista berodde i och för sig mycket på att det (då) kostade fem spänn i minuten!
Hon fortsatte:
”Det kommer inte att kosta dig någonting, det här är något Landstinget erbjuder alla nyskadade. Du får hjälp med installation och dina assistenter kan säkert hjälpa dig att komma igång.”
Det sista säljsnacket avgjorde saken. En vecka senare stod datorn där och jag hade ingen aning om vad jag skulle göra med den.
I början kunde jag inte trycka på tangentbordet utan fick ropa på hjälp när jag ville googla eller nått.
Efter ett år kunde jag knipa fast en penna med vänsterhanden att trycka med, och i höstas (2010) kom jag på att om jag trycker ner pekfingrarna i hylsor så håller de sig så raka att jag kan trycka med dem istället!
Jag förstår nu att det är en del man kan ha datorn till, ibland är den t.o.m. kul! Jag vet inte riktig vad jag skulle göra om den lade av.
Numera har jag t.o.m. arrangerat det så att jag kan se TV:n när jag sitter vid datorn. Mycket praktiskt!
Tillbaks till sommaren -07:
På sjukgympan tröskar det på, jag brukar armcykla och det går väl sådär. Höger triceps spjärnar emot så det knappt går att böja armen. I jämförelse funkar vänster arm nästan som vanligt men är naturligtvis mycket svagare.
Däremot går det bättre att trampa med benen, jag blir starkare och kan köra med högre motstånd för varje vecka.
Det är dock samma sak där, vänster ben är mycket starkare än höger.
Jag skulle tro att jag kanske har 30-40% styrka kvar i vänster och 20 % i höger men det stora problemet är att ”hitta” signalen till höger ben. När jag kör på träningscykeln går vänster automatiskt medan jag måste ”tala om” för högern att trampa varje varv. Kommer någon och vill prata är det kört. Det kräver koncentration!
På sista tiden (tack vare allt cyklande) har benen känts mycket starka. När jag sitter i rullen har jag börjat luta mig framåt och försöka pressa mig uppåt. Jag vågar inte luta mig framåt för mycket, tänk om jag skulle välta ut på golvet, men det känns ibland som att baken väger lite lättare, häftigt! Jag vill testa att resa mig upp!
En dag lägger jag fram min djärva plan för min sjukgymnast. Han tycker att det inte skadar att försöka, han ska bara se om någon kollega kan hjälpa till.
Britsen jag sitter på är höj å sänkbar, vi har höjt den så att höften är ca en decimeter högre än knät, jag måste ju nå ner till golvet med fötterna så vi kan inte höja för mycket.
Med en sjukgymnast som håller under varje arm tar jag i allt jag orkar, baken lättar från britsen och plötsligt gör det jätteont och jag sätter mig igen. Fan också!
Vad hände? Ont i baksidan på låren, det kanske bara var muskler som är ovana att ta i?
Skitsamma, nytt försök! Nu vet jag hur det kommer att kännas, nu ska jag upp!
Ett, Två, Treee och jag tar i allt som går och till slut har jag segat mig upp! Benen skakar och jag lyckas inte räta på dem helt. Efter tjugo sekunder känner jag att jag inte orkar mer och sätter mig igen.
Men jag stod upp i alla fall och det känns helt otroligt! Det tog ett år och tre dagar att komma hit och visst hade jag hjälp, men så mycket lyfte de väl inte? Båda skakar på huvudet – bra!
Senare samma kväll tänker jag att ”Om det tog ett år att lära mig stå, då åker jag hoj igen om fem år!”
Idag när jag skriver de här raderna, fem år efter kraschen vet jag att ingen ryggmärgsskada läker sig själv.
Inte på fem år, inte på femtio år heller. Hoppet står till att forskningen kan hitta en väg att lösa knuten. En del experter säger att det är bara en tidsfråga medan andra experter menar att knuten tyvärr är olösbar.
Innan olyckan var jag väl medveten om att risken att dö är stor. Jag tänkte också att om jag blir en ”grönsak” hoppas jag att någon drar ur sladden.
Men jag hade aldrig tänkt bli sittande så här, det skulle ju ryggplattan skydda mig mot!
Vad jag inte tänkt på var att det går att krossa kotorna på samma sätt som oförsiktiga gör när de dyker i vattnet utan att kolla djupet först.
Vid en ryggmärgsskada når aldrig hjärnans signaler armen t.ex., det spelar ingen roll om du tar i så det bultar i tinningarna, armen rör sig inte! Svårt att föreställa sig som oskadad. EDIT: Alla kan lyfta båda ögonbrynen, men få kan lyfta ett i taget. Ännu färre kan lyfta båda sidor, men var för sig. Då förstår ni hur jag menar?Ännu konstigare blir det om jag påstår att jag kan lägga handen på en varm spisplatta utan att känna ett dugg.
Nu har jag haft en otrolig tur, jag kan röra både armar och ben och jag har känsel så att jag i alla fall märker om något bränns.
Jag har ändå tre stora problem;
1. Tonus/Spasticitet: Vissa muskler slappnar aldrig av, t.ex. går armarna väldigt sakta att räta ut och händerna är ofta som knytnävar.
2. Känselbortfall: Är vad det låter som
3. Signalfel: En del muskler ”når” jag inte alls
Om jag ännu skulle vara oskadad men plötsligt blev drabbad av ett av problemen, vilket skulle då gå att köra hoj med?
1. Nej, jag kan inte öppna handen så jag når kopplingen och kan inte styra fort nog.
2. Nej, jag känner inte om jag verkligen lade 5:an eller hur hårt jag bromsar.
3. Nej, jag skulle aldrig kunna lyfta benet över sadeln.
1, 2 och 3: Där är jag nu. Kan inte vända mig om i sängen ens.
Alltså: Ingen mer hojkörning för mig i det här skicket!
Puuh, det blev mycket det här, men jag tycker ändå vi kan ta en snabbkoll på vad allt det här har kostat. Har inte siffror på något förutom rullen men sjukvård är inte billigt och den som vill får gärna räkna.
Jag spaltar upp allt jag kommer på:
* Transport (helikopter?) till Linköpings sjukhus och operation nacke, nedsövning. 1 vecka. Aug
* Till hembyns intensivvård, respirator med bevakning 24h/dygn, ”installation” sondmatning och urinkateter. 10 veckor Aug-Okt
* Till Uppsala neuroavdelning för kontroller och utvärdering. Okt-Feb
* Till vårdavdelning på hemmaplan. Feb-Jun
* Elrullstol + div. tillbehör. ca.200.000:-
* Ekonomisk ersättning dels för alla skador men även sjukersättning livet ut.
* Div. anpassning i hemmet, synka ihop rullen med datorn, TV:n och dörröppnarna, höj/sänkbar säng mm.
Dessutom hundratals besök hos:
Dietister, urologer, arbetsterapeuter, hudläkare, medicinläkare, sjukgymnaster, hjälpmedelskonsulenter, ortopeder, kirurger, narkossköterskor, hjälpmedelstekniker,
tandläkare, sexologer(!) och givetvis alla undersköterskor och sköterskor som tagit hand om mig… Hur länge orkar ni?
Listan kan göras längre än så men snart förstår ni var vi är på väg.
Att jag sen har ett lag assistenter som hjälper mig med allt dygnet runt är väldigt lätt att ta för givet. Vi gör gärna det, vi som bor i Sverige, tar allt det jag nyss räknat upp för givet.
Sedan gnäller vi på skattesystemet. Och på dyra premier.
Men om jag hade varit Amerikan då, från Världens ekonomiska motors land? Ja, då hade väl rullen gjort 70 knyck! Nej, då hade jag väl redan kunnat gå?
Knappast! Hade jag inte haft råd att betala deras sjukförsäkring blev jag nog inte ens insläppt på akuten.
Men skatterna är i alla fall låga! (Vet inte om det verkligen är så illa?)
I Sverige får man vård och det räcker med en trafikförsäkring så klarar man sig ekonomiskt åtminstone. Tänk på det alla ni med oreggade ”stugmoppar”.
Avslutningsvis; försök att tänka på konsekvenserna innan ni kraschar nästa gång ni bara ska ut en sväng med hojen. Det gjorde inte jag. Tänkte. På konsekvenserna alltså.
Jag skulle ju bara ut en sväng med hojen.